Il ‘
campo scuola’ o per meglio dire il
soggiorno educativo-terapeutico, fa parte a tutti gli effetti della ‘terapia’ del
DM1. Da questa considerazione, largamente condivisa dalla comunità scientifica internazionale e implicitamente espressa nelle Consensus Guidelines elaborate dall’International Society for Pediatrics and Adolescent Diabetes - ISPAD è discesa l’esigenza di definire meglio gli obiettivi e i criteri da seguire nell’organizzazione di questi soggiorni.
Il gruppo di studio sul
diabete giovanile della Società Italiana di Endocrinologia e Diabetologia Pediatrica (SIEDP) ha incaricato una Commissione di dieci membri di redigere delle Linee Guida per l’organizzazione e la conduzione di soggiorni educativi-terapeutici (
campi scuola) per bambini e adolescenti affetti da diabete.
Approvate nel scorso dicembre 2000, queste Linee Guida intendono accelerare il passaggio dalla fase volontaristica a quella istituzionale nella storia dei ‘campi scuola’.
In Italia si organizzano ogni anno molte decine di questi soggiorni, sono tenuti generalmente in estate o durante le vacanze scolastiche in località di mare o di montagna, con gruppi di pazienti più o meno coetanei, sempre con l’appoggio decisivo dei medici specialisti e delle infermere dei Centri di diabetologia pediatrica.
L’appoggio istituzionale in questo campo è discontinuo e sono pochi i casi in cui la singola ASL o la Regione assicura ai campi scuola un finanziamento continuativo. Non si è ancora completamente usciti dalla fase pionieristica.
Attraverso le Linee Guida il gestore della sanità pubblica riceve uno stimolo ad appoggiare l’organizzazione di campi scuola nonchè un benchmark in base al quale verificare la validità dei progetti proposti.
In estrema sintesi le Linee Guida vedono nel personale medico il titolare della responsabilità di organizzare e gestire un soggiorno educativo e suggeriscono che il soggiorno educativo terapeutico duri almeno cinque giorni (e non più di 10), che veda la frequenza di tutti i pazienti almeno una volta ma non più di due o tre nell’arco della vita, sconsigliano la presenza dei genitori (dopotutto il loro obiettivo è rendere autonomi i bambini), definiscono lo staff minimo necessario, i contenuti da trasferire e gli obiettivi da raggiungere oltre ai parametri di sicurezza e a una quantificazione del budget minimo di queste iniziative.
Non tutto però è quantificabile. Il soggiorno educativo-terapeutico si pone infatti all’incrocio fra l’
educazione sanitaria e quella terapeutica: fra il ‘saper fare’ e il ‘saper essere’. E’ provato da numerosi studi per esempio che la frequenza a un campo educativo rafforza in maniera sensibile la conoscenza che il paziente in età pediatrica ha del ‘suo diabete’.
Il suo ruolo non è solo quello di verificare e rafforzare le nozioni impartite al paziente attraverso i genitori e/o direttamente presso il Centro ma di inserirle concretamente in una situazione di vita reale, anzi, ancor meglio, in una situazione di relativa autonomia. Trovandosi al di fuori non solo dell’Ospedale ma anche della routine e del controllo familiare, il medico e il giovane paziente prefigurano la situazione nella quale l’adolescente di oggi e l’adulto di domani dovrà inserire la sua terapia.
L’investimento richiesto all’ente pubblico (non più di 2 milioni per partecipante) è limitato rispetto al rischio di vanificare, per una carenza di educazione, l’effetto delle costose cure erogate. Si potrebbe paragonare il campo-scuola a un software che - pur costando poco - permette di utilizzare al meglio il costoso ‘hardware’ dei presidi.
L’esperienza però insegna che la conoscenza pratica (l’educazione sanitaria) pur essendo imprescindibile, non basta. E’ vero che il paziente nel soggiorno educativo apprende le nozioni necessarie per essere autonomo, ma è anche vero che le nozioni apprese saranno messe in atto e declinate davvero nelle differenti situazioni, solo se ci sarà la necessaria motivazione.
Finora si è parlato dei benefici per il paziente, ma non sono certo minori gli insegnamenti che il personale medico trae dall’esperienza del soggiorno educativo (molti Centri inseriscono la presenza a uno o più ‘campi’ nel curriculum formativo obbligatorio dei loro medici e paramedici).
Solo in questa occasione il medico ospedaliero ha la possibilità di vedere cosa c’è dietro le quinte della terapia, di incontrare come persona e non come paziente l’interlocutore e di vedere come vivono davvero le persone che deve curare (o meglio che deve aiutare a curarsi). Con un gioco di parole si potrebbe dire che il soggiorno educativo permette al medico e al paziente di passare dal ‘to cure’ al ‘tu care’.
In questo contesto il ruolo dei Pediatri di libera scelta (che trarrebbero molti motivi di interesse dalla partecipazione a questi eventi) rimane importantissimo. I Pediatri sono - forse è meglio dire arebbero - un elemento importantissimo nell’organizzazione di un campo scuola, ma è ancora più importantre che i Pediatri sollecitino i genitori a inviare il figlio diabetico ai
Soggiorni educativi organizzati.
Molte famiglie, e spesso si tratta delle famiglie che pongono con più incertezza le basi della futura autonomia del figlio diabetico, hanno un atteggiamento di chiusura e di sospetto nei confronti di queste esperienze che possono essere proposte, ma non certo imposte, dai Servizi di diabetologia pediatrica.
Nel rimuovere ansie e remore che rischiano di incidere sulla qualità dell’
autocontrollo e della vita del figlio, la parola del Pediatra di base può essere risolutiva.
Altrimenti i soggiorni educativi condivideranno il destino di tante occasioni formative: chi non ne avrebbe bisogno ne frequenta anche troppi e chi invece ne trarrebbe maggior giovamento... se ne tiene lontano.
tratto dal sito www.dm1.it
